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Mein Sohn Andre´
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Ich möchte hier ein
paar Zeilen über meinen Sohn Andre´ schreiben.
Über seine Krankheit, die sein Leben von heut auf morgen veränderte
und auch das unsere.
Andre´s Ersterkrankung war im Dezember ´99.
Ein Hirntumor, Medulloblastom. Ein bösartiger Tumor im Kleinhirn.
Genauer im Kleinhirn des vierten Ventrikel. Mein Junior war immer ein
temperamentvoller, fröhlicher Junge. Als er dann im Dezember operiert
wurde, hatte das starke Einflüsse auf seinen gesamten Körper
genommen. Er konnte nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen, und seine
Augen schielten. Was für ein Gefühl muss das sein, Dinge nicht
mehr zu können, was vorher selbstverständlich war?! Auf zu wachen
und nichts ist mehr so wie es einmal war. Danach folgte dann die Bestrahlung,
erst der Rücken und später eine Aufsättigung am Kopf, wo
der Tumor saß. Nach der Bestrahlung fuhren wir erst einmal zur Kur
in den Schwarzwald. Andre´ bekam täglich KG und fing langsam
an wieder zu sprechen. Nach drei Monaten, wie groß war meine Freude.
Wir genossen erst mal die Ruhe. Ich denke auch für meine Tochter
brach viel zusammen. Andre´s Krankheit bestimmte von nun an unser
Leben. Und sie musste in vielen Dingen hinten an stehen. Musste wahrscheinlich
viel herunter schlucken, auch wenn ich bemüht war, jedem gerecht
zu werden. Nach dem Kuraufenthalt begann dann die Chemo. Er bekam Lomostin,
Vincristin und Carbonplatin. Eigentlich hat er die Chemo gut weggesteckt.
Andre´ hat sich aber auch nie irgendetwas anmerken lassen, hat nie
geweint und auch nie über seine Krankheit sprechen wollen. Wenn man
ihn fragte, wie es ihm geht , war seine Antwort immer nur `gut`. Ich habe
mich oft gefragt, wo er diese Kraft hernahm. Auf seine Art trieb er Scherze
mit den Schwestern und Ärzten. Die Chemo musste dann vorzeitig abgebrochen
werden. Seine Thrombos erholten sich nicht mehr von allein. So bekam mein
Junior nur sechs statt acht ChemoBlöcke. Einerseits waren wir froh
und andererseits auch beunruhigt ob es irgendeine negative
Auswirkung geben könnte. Aber es war alles ok.
Nun sollte das normale Leben wieder beginnen.
Aber das war gar nicht so einfach. Andre´ kam auf eine Körperbehindertenschule.
Auch Sabrina musste vom Gymnasium auf die Realschule wechseln. Aber das
war alles nicht so schlimm. Viel schlimmer war es eigentlich, das die
Harmonie zu Hause nicht mehr stimmte.
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Mein damaliger Mann hatte
sich Sabrina gegenüber so verändert. Ich sage mal, sie war der
Blitzableiter für alles. Ich möchte hier nicht näher auf
Einzelheiten eingehen. Jedenfalls haben wir alle darunter gelitten.., am
meisten aber wohl Andre´ ,weil er meinte, es läge alles an ihm,
weil er krank geworden ist. Wie oft hat er sich für Sabrina eingesetzt.
Ich zog meine Konsequenzen und trennte mich .Welch eine Ruhe war auf einmal
zu Hause. So lebten wir drei seid 2002 allein, und ich muss sagen, diesen
Schritt hab ich nie bereut. So schlimm Andre´s Krankheit damals war,
so habe ich doch gelernt stark zu sein. Für meine Kinder. Wie ein Sprichwort
so schön sagt: Aus dem Negativen das Positive sehen. Sabrina zog dann
irgendwann in eine WG. Das war damals für Andre´ denke ich schwer.
Ständig fragte er, wann denn Sabrina mal wieder vorbei käme. Aber
auch daran gewöhnte
er sich. Ich hätte so gern gewusst, was alles in Andre´ vorging,
aber das behielt er für sich. Er lebte halt sein Leben, so wie es war.
In der Zwischenzeit hatte ich zwei Beziehungen, aber das hatte nicht geklappt.
Ich wollte einen verlässlichen Partner für mich und meine Kinder.
Aber nicht jeder kann mit solchen Bedingungen umgehen. Also hatte ich erst
mal die Nase voll von Männern. Ich wollte Andre´ nicht mehr unnötig
belasten. Tja, und dann hatte meine Freundin den Axel angesprochen. Aber
ich wollte nicht so recht. Nicht wieder eine Enttäuschung hinnehmen
müssen. Wenn ihr Axels Seite gelesen habt, wisst ihr ja Bescheid. Ich
wollte Anfangs gar nicht, ich meine eine Beziehung. Aber er hat nicht locker
gelassen, und das war auch gut. Ich bin so dankbar, das ich ihn habe. Andre´
und Sabrina kamen von Anfang an super mit ihm aus. Aber was das Wichtigste
war, war, das er Andre´ wie einen normalen 14jährigen Jungen
behandelte Ihn nicht in Watte packte, nur weil er Einschränkungen hatte.
Ich glaube das war auch für Andre´ ein neues Lebensgefühl.
Eine männliche Bezugsperson, die ihn nahm wie er ist. Schon bald waren
die beiden starke Verbündete. Ich sage nur...,Männer unter sich.
Axel bewegte etwas in Andre´ was ich in diesem Maße gar nicht
mehr schaffte. Ich muss dazu sagen, das Andre´s Vater nicht sonderlich
um die Kinder kümmerte. Ich denke beide waren sehr enttäuscht
von ihm. Aber nun war ja Axel da. Junior hatte ihn mal gefragt, ob Er nicht
sein Vater sein könnte. Ich denke, das sagt genug aus, oder?! Wir waren
wieder eine glückliche Familie. Doch leider sollte bald ein böser
Schatten über uns kommen. |
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Im Mai 2006 war Kontroll-
MRT. Jedes Jahr, wenn dieser Termin bevorstand, kam die Nervosität
wieder hoch. Aber es war ja immer alles in Ordnung.., bisher. Doch dieses
Mal, nach 6 ½ Jahren war es nicht so. Man entdeckte einen Punkt,
klein. Im Juli sollte eine Verlaufskontrolle gemacht werden. Und die Stelle
war gewachsen. Nun wollte die Klinik mit Würzburg in Verbindung treten
und beratschlagen was zu tun sei. Das ganze zog sich dann bis September
hin. Als ich in der Klinik anrief und nachfragte( Andre´ hatte auch
schon Kopfschmerzen), sagte man mir , das sie erst eine Lumbalpunktion machen
wollten. Gesagt getan. Als wir danach nach Hause durften ging es ihm nicht
gut. Er schlief nur. Ich dachte noch, das es wohl von der Punktion noch
kam. Aber am nächsten Tag wurde es noch schlimmer. Er musste ständig
erbrechen und war kaum ansprechbar. Wir fuhren in die Klinik, wo gleich
ein Not- CT veranlasst wurde. Ich bekam ein riesigen Schreck, als ich das
Ergebnis sah. Der Tumor war wahnsinnig gewachsen von Juli bis September.
Damals hatte ich mal gesagt, ein zweites Mal würde ich das Ganze nicht
durchstehen, aber das war ein Irrtum. Man kämpft noch mehr.
Ich weiss nicht mehr was mir alles durch den Kopf ging, ich weiss nur, das
ich genauso funktionierte wie damals. Ich musste noch mehr für ihn
da sein, diesmal mit Unterstützung von Axel. Wie muss es Andre´
ergangen sein...,alles fing wieder von vorne an. Nie hat er über seine
Krankheit gesprochen und nun schüttet es also von Neuem auf ihn ein.
Meine Angst war natürlich, was wird nach der OP wieder sein? Muss er
wieder alles neu erlernen, was er sich in den letzten Jahren erarbeitet
hat? Fragen Fragen. Aber letztendlich bleibt einem nur das Abwarten. Junior
wurde am 11.September´06 in einer über 5stündigen OP operiert.
Bangend saßen wir vor dem OP. Die Stunden schienen endlos.
Dann war es endlich soweit...,wir durften zu Junior. Er schlief noch als
wir reinkamen. Dann öffnete er die Augen und Tränen rannen ihm
übers Gesicht. Er hatte noch den Beatmungsschlauch drin. Sofort umarmte
ich ihn sanft um ihn zu trösten und ihm zu sagen das der Schlauch bald
raus käme. Wie erleichtert war ich, als der Schlauch raus kam und Andre´
sprechen konnte. Er schien keinerlei weitere Einschränkungen zu haben
.Ich denke, diesbezüglich war auch Andre´ erleichtert, auch wenn
er es nicht ausgesprochen hat.
Am nächsten Tag durfte Junior schon wieder
von der Intensivstation runter in unser Krankenhaus auf die K5. Das war
für mein Sohnemann eine Erleichterung, da er die Intensivstationen
hasste. Und auf der K5 fühlte er sich wohl, waren dort doch all die
bekannten Gesichter. Eines muss ich immer wieder stark betonen...,das was
die Schwestern und Ärzte dort leisten, wie bemüht sie sind den
Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten, verdient größte
Hochachtung. Andre´ hatte einmal sogar gesagt, das er es sich durchaus
vorstellen könne, auf der K5 zu wohnen. Natürlich ohne Behandlungen.
Ich denke, das sagt viel über die Station aus. Auch wir fühlten
uns dort sehr wohl. Andre´ erholte sich erstaunlich schnell von der
schweren OP. Dieses Mal saß der Tumor im Übrigen an der rechten
Seite. Es war eine riesige Narbe. Ich erschrak am Anfang, hatte ich sie
mir doch nicht so groß vorgestellt. |
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Es sah bald
wie ein Hufeisen aus. Aber das ist wohl das kleinste Übel, ist es doch
das wichtigste die Krankheit zu bekämpfen. es gab ein Kontroll- MRT.
Leider hatte sich an der OP-Stelle ein Hämatom gebildet, so dass Andre
erneut operiert werden musste nach 2 Wochen. Die Narbe wurde erneut geöffnet.
Dabei war die Narbe schon so gut am verheilen gewesen. Aber was solls, Andre´
machte auch das wieder mit. Als wir ihn mit in den OP begleiten durften,
machte er sogar noch seine Scherze. So wollte er unbedingt eine OP-Haube
und einen Mundschutz haben. Und als er dann in den OP geschoben wurde, zeigte
er uns noch den Pistolenfinger und machte das passende Geräusch dazu.
Axel und ich waren echt erstaunt über seinen Humor und das kurz vor
der schweren OP. Ja, mein Spatz war wirklich bewundernswert. Auch diese
OP steckte Junior wieder gut weg. Und alle waren verwundert über diesen
Kampfgeist. Vor allem sah man Andre´ nie in irgendeiner Weise deprimiert.
Ich meine all diese Strapazen über sich ergehen lassen müssen
und trotz allem seinen Humor nicht verlieren. Es war wirklich erstaunlich.
Am 4.Oktober begann dann die Chemo. Andre´ bekam eine 96 Stunden Chemo.
Das Ganze sollten 4 Blöcke werden. Die Chemo bestand aus Etoposid und
Carbonplatin. Am Anfang reagierte Junior auf das Carbonplatin, Aber im Grossen
und Ganzen vertrug er alles recht gut. Mein Gott.., ich hätte im geringsten
nie dran gedacht, das alles so kommt , wie es gekommen ist.Hat er doch immer
so tapfer durchgehalten und gekämpft. Nun denn, der 2. Block folgte
am 21.Oktober´06.Mit Carbonplatin wurde wieder angefangen und er reagierte
wieder mit frieren und zittern. Das sind halt einige Nebenwirkungen der
Chemo. Wie hatte Junior immer gesagt...-da muss ich durch, jammern nützt
nichts-...und so zog er wieder sein Ding durch. Verlor nicht seinen Humor
und verteilte Spitznamen oder handelte mit Schwestern und Ärzte ´Deals´
aus. Für´s spritzen wollte er als Gegenleistung Verbandszeug
oder Kleberollen und dergleichen haben. Ja...,so war er. Pfleger Tom brachte
er sogar dazu Yu-Gi-Oh zu lernen. Das war Andre´s Lieblingsbeschäftigung.
Alles drehte sich für ihn um Yu-Gi-Oh.
Die Zeit verging und Weihnachten rückte
immer näher. Wir freuten uns schon, waren wir doch zu dieser Zeit zu
Hause und nicht im KH. Ach...,erwähnte ich schon das mein Töchterchen
schwanger war? Junior freute sich schon drauf, Onkel zu werden.
Aber es kam noch eine Riesenüberraschung
auf uns zu, ganz besonders für Andre´. Meine Freundin Susi hatte
uns die letzen Jahre immer wieder bei Fränkis Weihnachtswunsch
von FFN vorgeschlagen und so auch in diesem Jahr. Was soll ich sagen...,wir
waren dieses Mal dabei! Freitag morgen rief mich Fränki
von FFN an, ich war völlig aus´m Häuschen, völlig hibbelig.
Passieren solche Dinge doch nur anderen und nicht einem selbst. Ich erzählte
einwenig von unserer Geschichte und dann wollte Fränki noch mit Junior
sprechen. Andre´ liefen vor Freude die Tränen, wurde ihm doch
sein sehnlichster Wunsch, ins LEGOLAND fahren zu dürfen erfüllt.
Das Ganze auch mit seiner Schwester. Wir waren überwältigt. Dafür
danke ich Susi heute noch!! |
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Da sich terminlich schwer
was einrichten ließ bezüglich LEGOLAND überwies uns FFN
dann das Geld, damit wir selbst entscheiden konnten, wann wir fahren. Schließlich
sollte es ja Andre´ gut gehen und alles überstanden sein dann.
Das war für uns dann auch der Vorteil, das wir alle.., Sabrina, Markus
mit dem Baby, Axel Andre´ und ich.., zusammen fahren konnten. Bei
Andre´ sollte nämlich noch eine Stammzellentherapie gemacht werden,
um dem Ganzen noch einen drauf zu setzen.., sprich die Heilungschancen zu
verbessern. Das Weihnachtsfest verlief gemütlich und harmonisch mit
Andre´s Schwester und Freund zusammen. Über Silvester waren wir
dann wieder im KH zur Chemo. Aber wir waren nicht traurig dort sein zu müssen,
ermöglichte uns doch die K5 das wir alle dort schlafen konnten. Sabrina
kam auch noch vorbei. Und so wurde es trotz Chemo und KH ein gemütlicher
Abend.
Die Stammzellensammlung stand bevor. Am 07. 02.07
wurde Andre´ ein Katheter in die Leiste gelegt und einen Tag später
war die Sammlung. Wenn ich mir vorstelle, ich hätte dort knapp 6
Stunden liegen und abzapfen lassen müssen...,Tortour!! Junior aber
hielt durch, wir alberten sogar mächtig rum. Was lässt man sich
nicht alles einfallen um abzulenken. Dies gelang auch Axel immer besonders
gut. Die Ärztin lobte Junior damals, das er ohne murren so durchgehalten
hatte. Auch dieses war geschafft. Ich sagte ja bereits, Junior war ein
Kämpfer. Der nächste Chemoblock war dann am 14.02 . wieder so
weit. Bis jetzt schien alles gut zu laufen...,Gott sei Dank! Ich war Andre´
so dankbar, das er es einem so ´einfach machte durchzuhalten. Man
dachte immer und die ganze Zeit "ER SCHAFFT ES AUCH DIESES MAL WIEDER".
Er zeigt der Krankheit, wer stärker ist. Am 27.02. erblickte meine
Enkelin, und Andre´s kleine Nichte das Licht der Welt. Franziska.
Sie kam ein paar Wochen zu früh. Heute denke ich manches Mal, das
es vielleicht so sein sollte, damit Junior wenigstens noch mal seine Nichte
kennen lernte, wer weiß?! Ich weiß noch, als er die Kleine
das erste Mal auf der Intensiv sah..., ihm standen die Tränen in
den Augen, so gerührt war er. Ja. sensibel war Andre´auch.
Natürlich wollte er es sich nicht anmerken lassen und überspielte
es. Auf jeden Fall war er sehr stolzer Onkel. Dann, am 06. 03 war MRT-
Kontrolle. Keine gute Nachricht! Trotz Chemo waren wieder neue Tumore
gewachsen.. Es riss mir den Boden unter den Füssen weg. Man wollte
Andre´ eine andere Chemo verabreichen...,TEMODAL. Sie sollte zumindest
versuchen zu verhindern, das die Tumore weiter wachsen. Als ich Andre´
davon erzählte ist er nicht weiter drauf eingegangen und meinte nur:
Aha, ist gut. Lass mich jetzt weiter Yu-Ghi-Oh spielen. das war´s,
mehr nicht. Und er ließ sich wieder nicht anmerken was in ihm vorging.
Er blieb wie immer. Somit war nun seine Stammzellensammlung umsonst gewesen.
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Etwas später musste
Andre´ im Krankenhaus bleiben, da seine Entzündungswerte sehr
hoch waren. Wir waren mittlerweile fast 2 Wochen dort. Die Ärzte und
das Personal wollten Junior eine Freude machen und entließen uns einen
Nachmittag nach Hause, damit er auch mal wieder zu seinem Hund Lucky konnte.
Die Freude war natürlich groß. Doch die Freude währte nicht
lang, denn Andre´ bekam plötzlich einen Krampf. Ich hätte
es noch nicht mal als einen solchen gesehen, da er nicht krampfte wie man
sich das so vorstellte. Nun wurde Andre´ auch noch auf Trileptal eingestellt,
um weitere Krämpfe zu verhindern. Was kann ein Körper alles aushalten..,
es ist der pure Wahnsinn. Aber auch dies nahm er wieder hin. Endlich durften
wir wieder nach Hause. Als erstes wollte Andre´ in die Stadt einkaufen.
Yu-ghi-OH- Karten natürlich, was sonst. Happy kam er wieder nach Hause
mit zwei neuen Decks. Als ich ihn fragte, ob das nicht langsam überhand
nimmt mit seinen Karten, meinte er nur, das ja ein Deck für Sabrina
zum Geburtstag war. Nun muss ich dazu sagen, das Sabrina erst im Juli Geburtstag
hat. Er packte das Deck ein und verstaute es im Schrank. Er meinte noch,
was ich habe das habe ich. Als ob er schon längst vor uns ahnte, was
passieren würde. Denn es waren einige Dinge die darauf hindeuteten,
die man aber erst im Nachhinein sah. Mitte März bekam Andre´
mit einem Mal eine dicke Lippe, was sich dann auf die gesamte rechte Gesichtshälfte
ausbreitete. Sofort wurde alles untersucht und man stellte fest, das Andre´s
Schneidezähne entzündet waren. Nun wollte man eine Wurzelresektion
machen, unter Vollnarkose. Ich hätte es ihm am liebsten erspart, aber
die Ärzte meinten, es müsse sein, da sonst weitere Komplikationen
auftreten können, da er sich ja in der Chemo befand. Andre´ hatte
keine Angst, auch da musste er halt durch, wie er so schön sagte. Also
folgte die Zahn- OP am 23.03.07.Etwas über 2 Stunden zog sich das Ganze
hin. Danach waren wir wieder auf der K5.Aber Andre´ ging es nach dieser
Narkose nicht gut. Bisher hatte er damit nie Probleme gehabt. Er musste
ständig erbrechen. Am Abend sollte er dann sein Trileptal einnehmen,
aber da er immer wieder erbrach und die Tabletten nicht drin blieben, bekam
Andre´ Luminal gespritzt. Er dämmerte schon während des
spritzens ein. Am nächsten Morgen wurde Andre´ nicht richtig
wach, er wollte, aber es ging nicht. Pfleger Tom holte einen Arzt und dieser
veranlasste ein Not- CT. Andre´ hatte Hirndruck. Sofort kam er auf
die Intensivstation. Er bekam Mannit und all das Zeug, was den Druck verringern
sollte. Schon da bereiteten uns die Ärzte auf das Schlimmste vor. Ich
konnte es nicht verstehen. Warum auf einmal?? Sollte diese blöde Zahn-
OP Schuld sein? Andre´ spürte gar nichts, er war tief weggesackt.
Man legte ihm sogar einen Arterien- Katheter ohne Betäubung. Mit den
Nerven am Ende fuhren wir zur K5.Dort angekommen erzählte uns Schwester
Kerstin, das Andre´ aufgewacht ist. Wir konnten es kaum glauben. Mein
Sohn, dieser Kämpfer! Er zeigte wieder seinen Lebenswillen. Alle waren
erleichtert,. Ich glaube selbst die Ärzte waren erstaunt über
soviel Kampfgeist. Nach ein paar Tagen durfte Junior wieder auf die K5.
Unser Doc meinte, wir sollten ruhig unsere LEGOLAND- Reise buchen, so schnell
als möglich. Das taten wir dann auch. Andre´ erholte sich langsam
wieder. Aber so ganz der Alte war er nicht mehr. Sein linker Arm und sein
linkes Auge waren in Mitleidenschaft gezogen. Aber auch das ignorierte Junior.
Er ließ sich nichts anmerken. Ich denke, das er das mir zu Liebe tat,
damit ich mir nicht noch mehr Sorgen machte. |
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Wir buchten die Reise vom14.
-21. 04.Wir freuten uns alle. Tja, aber es sollte nicht zur Reise kommen,
dafür sorgte diese verdammte Krankheit. Am 12.04. bekam Andre´
starke Kopfschmerzen. er weinte. Und das hatte bei Junior wirklich was zu
heißen! Wir fuhren schnell ins KH. Wieder wurde ein Not- CT gemacht.
und wieder hatte Andre´ Hirndruck und die Tumore waren weiter gewachsen.
Sein Zustand verschlechterte sich dramatisch. Nach langem hin und her beschloss
man, junior noch mal zu operieren und den größten Teil der Tumore,
soweit möglich, zu entfernen. Ich weiß nicht, was einem alles
durch den Kopf geht, ich weiß nur, das ich gehofft hatte das meine
Junior durchhalten möge. Andre´ wurde also ein drittes Mal operiert.
Als er nach der Narkose aufwachte war sein erstes Wort: HUNGER!!! Das war
mein Junior. Wir haben uns so gefreut. Am nächsten Tag durfte er schon
wieder auf die K5, für Junior eine Erleichterung. Ich weiß noch,
wie Tom rein kam und ihn fragte wie es ihm ginge. Und was antwortete Andre´
natürlich? Gut. Alles sah gut aus. Doch dann am Sonntag bekam Andre´
Kopfschmerzen. Diese wurden von mal zumal stärker. Er bekam stärkere
Schmerzmittel, so z. B. Tramal. Es tut so weh, seinem Kind nicht helfen
zu können, er alles allein durchstehen zu müssen, diese Schmerzen.
Selbst das Tramal half dann schon nicht mehr und so bekam Andre´ dann
Morphin. Dadurch schlief er die letzten Tage nur noch. Manches Mal saß
ich vor Andre´s Bett und sagte zu ihm, das er das machen sollte, was
er für richtig hielt. Er sollte an sich denken, was für ihn das
Beste war. Und der Tag kam dann am 24.04. Ich weiss noch als die Chef-Visite
da war und gesagt wurde, das sie das Morphin austauschen wollten, um Andre´
wach zu bekommen. Da hat Junior wohl gedacht, nein Leute, es reicht. Ich
weiss noch wie ich zu Junior an diesem Morgen sagte, das er doch wenigstens
einmal die Augen öffnen solle, damit ich sehe das er noch da ist. Das
tat er dann auch, in dem Moment als er sich verabschiedete. Er guckte mich
die ganze Zeit an...,bis er dann endgültig einschlief und die Augen
für immer schloss. Ich bin so dankbar, das ich die ganze Zeit bei ihm
sein konnte.
Ja, mein Junior war ein Kämpfer, und seiner
Stärke habe ich es zu verdanken, nicht abzustürzen, denn das
letzte für Junior wäre, aufzugeben.., sich aufzugeben. Dieses
Vermissen wird immer da sein und bleiben, genau wie all die Erinnerungen
die wir an Junior haben. Ganz besonders seine Stärke und Kraft, sein
Feingefühl anderen gegenüber und sein Humor, den er nie verloren
hat.
Kinder sind das Wertvollste was man haben
kann und deswegen sollte man jeden
Tag mit ihnen genießen den man hat.....
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